Kdo jsme a co děláme v nadačním fondu Úsměv nejen pro Kryštofa

V srpnu 2018 byl našemu synovi Kryštofovi ve věku 20 let diagnostikován osteosarkom v koleni ve formě high grade – to znamená rychle rostoucí agresivní nádor. Kryštof si již od začátku roku 2018 stěžoval na bolesti v noze na různých místech, ale díky jeho věku, vysoké sportovní zátěži a samostatnému bydlení na studentském bytě tomu nepřikládal velkou váhu a lékaře začal řešit až na jaře. Tehdy bez jasného výsledku. Před letními prázdninami se mu už zhoršila hybnost nohy, bolesti se zvyšovaly. Objednal se na ortopedii a následně na CT. V tu dobu měl Kryštof hotový 1. ročník VŠE. 17. srpna brzy ráno volal liberecký ortoped a oznámil nám, že na CT je velký nález a že nás posílá do Prahy na onkoortopedii na Bulovku. Ten den přestalo svítit slunce v naší rodině a od té doby již nikdy znovu nevyšlo.

Následovala biopsie, která potvrdila lékařovu domněnku a po té série chemoterapií. V listopadu byl nádor odstraněn spolu s částmi holenní stehenní kosti. Dostal endoprotézu, kterou mu pojišťovna nejdříve odmítla schválit. Museli jsme se jakoby přimluvit, že syn je perspektivní, že se o něj dobře staráme a jako sportovci a mladému člověku se pojišťovna nemusí bát náhradu zaplatit. Možná to působí trochu vtipně, pro nás to ale byl jeden z mnoha šoků, které nás na naší cestě potkaly.
Ze své původní váhy syn zhubl 20 kg až na 48 kg, což při výšce 185 cm nebylo mnoho. V průběhu celkem 10 operací a 24 cyklů chemoterapie měl Kryštof poměrně dost komplikací a i následně byly krevní hodnoty často na hranici zachování životních funkcí.
Přes to všechno byl na konci března 2019 propuštěn po léčbě domů.
Postupně a pomalinku se zotavoval a rozhýbával nohu. Za 14 dní dostal vysoké horečky, a v jeho těle byl zjištěn obrovský zánět. Implantát musel být odstraněn a nahrazen spacerem – tyčí s cementovou výplní, která byla napuštěna antibiotiky. Operace byla komplikovaná, bylo třeba velké množství krve a několik byl dní v umělém spánku.
Spacer způsobil neohebnou nohu. Kryštof byl zesláblý, spolykal neuvěřitelné množství antibiotik. Po půl roce se spacerem, na den stejně jako předcházející rok, mu lékaři vrátili původní kolenní náhradu. Vše začalo znovu, všechna ta bolavá a vyčerpávající rehabilitace.

V září 2019 začal Kryštof znovu studovat VŠE a dodělal celý druhý ročník, následně začal studovat třetí a psát bakalářskou práci. V březnu 2020 přišel Covid-19. Pro nás se v podstatě nic nezměnilo, roušky a dezinfekci jsme běžně používali a nikam jsme z důvodu péče o syna vlastně nechodili. Na celý srpen 2020 se Kryštof objednal do rehabilitačního ústavu v Hostinném. Po mnoha dlouhých měsících už nepoužíval berle ani trekové hole, chodil i po schodech sám, bylo to úžasné. Byl šťastný. Našel si fajn přítelkyni Tinku a vrátil se na studentský byt. Od ledna chtěli bydlet společně.
Mysleli jsme si, že máme vyhráno.
Na začátku září byla plánovaná pravidelná kontrola s RTG kolene a CT plic. Byla to první kontrola, které jsme se nebáli.
Jeho lékař objevil nález na plicích a poslal ho na hrudní chirurgii do Motola. Tam diagnostikovali neoperovatelné metastázy s enormní expanzí.
Syn Kryštof odešel 4. listopadu v 1.35 hodin, naštěstí doma. My i Tinka jsme byli do poslední chvíle s ním, Kryštof nám dodýchal v náručí.
Po celou dobu synovy léčby jsme řešili jen jeho a jeho nemoc. Vůbec nás nenapadlo hledat jakoukoli pomoc pro Kryštofa i nás a nikdo nám žádnou pomoc nenabídl, byli jsme v tom úplně sami a úplně ztracení. Netušili jsme, za kým jít, co všechno je možné a dostupné. Vše, včetně paliativní péče na závěr té hrůzné hry, jsme řešili intuicí a zbytky zdravého rozumu.
Teprve následně jsme začali zjišťovat, jaká pomoc byla možná a to nejen pro nemocné, ale i jejich rodiny. Celá situace je obrovsky fyzicky, psychicky i finančně náročná pro všechny zúčastněné.
A proto jsme se rozhodli založit nadační fond, který bude lidem a jejich blízkým postiženým touto nemocí ukazovat možnosti, kde lze čerpat pomoc, pochopení a podporu.
A proč tento název? Kryštof se mě po návratu z rehabilitace v Hostinném, kdy jsme trochu rekapitulovali 2 uplynulé roky, zeptal: „Mami, kdy jsi se naposledy usmála a kdy jsi naposledy udělala něco pro sebe ?“ Tak právě proto, aby lidé měli důvod se i v takovéto těžké situaci usmát, aby nemuseli bloudit. Usmějeme se nejen na Kryštofa, ale na každého, komu bychom prostřednictvím našeho fondu mohli pomoci.

Mise a osobní poradenství

SPOLUPRACUJEME

Jsme partnerem Masarykova onkologického ústavu v Brně, spolupracujeme s Českou onkologickou společností a jsme členem Ligy proti rakovině. Dále jsme blízkými partnery Amelie z.s. a nadace Dobrý anděl. Propojujeme všechny další nadace, nadační fondy, spolky a pacientské organizace zabývající se nejen onkologicky nemocnými.

Postupně navštěvujeme všechny onkologické kliniky v ČR, informujeme je o naší činnosti a necháváme kontakty na nás. Klienti se postupně ozývají, my jim buď pomůžeme sami, nebo pomoc delegujeme na partnerskou organizaci

Brzy chceme dokončit naše představení se na všech onkologických klinikách, spustit rozcestník online v plné verzi a poskytovat více adresných finančních příspěvků pro obrovské množství lidí, kteří jsou sociálně slabí a přesto sociální dávky nepokryjí jejich potřeby.

Naši podporovatelé a jejich názor

Když jsem slyšel poprvé tragický příběh od Abelových, tak to bylo jako tisíc jiných, které denně slýcháváme ze všech stran. Emoce jako zármutek, lítost nebo otázky “proč zrovna on” nebo jaký má vůbec život smysl - to by napadlo snad každého. Přes všechnu tu bolest ale Abelovi nesložili ruce do klína, ale začali pomáhat ostatním a všechen svůj čas a lásku věnují těm, kteří se také ocitli v těžkých životních situacích. Měl jsem tu čest poznat Marii i Tibora osobně. Láska, porozumění a ochota pomoci druhým z nich sálají na sto honů. Rozdali by se pro jiné. Ale kromě jiného dělají svoji práci efektivně, takže jejich pomoc má ten největší možný dopad. To nejmenší, co jsem pro ně mohl udělat je přispět na chod jejich nadace. A udělám to znovu.

Pavel Pola